Astana, Cazaquistão — Yernar Alibekov, um menino de seis anos que vive em Astana, Cazaquistão, enfrenta um grande desafio devido a uma condição rara chamada síndrome de Ehlers-Danlos.
Yernar Alibekov, um menino de seis anos que vive em Astana, Cazaquistão, enfrenta um grande desafio devido a uma condição rara chamada síndrome de Ehlers-Danlos. Desde muito jovem, o pequeno teve sua pele afetada por essa doença, que faz com que fique extremamente flácida e mantenha aparência semelhante à de um idoso.
De acordo com informações do Mail Online, a síndrome foi diagnosticada quando ele ainda tinha apenas um mês de vida, e os primeiros sinais incluíram pálpebras soltas que causavam desconforto e coceira constante. Dada a gravidade do caso e a necessidade urgente de melhorar a qualidade de vida de Yernar, a família decidiu buscar uma solução profissional.
Normalmente, procedimentos como facelifts são autorizados apenas para pacientes com mais de 18 anos, mas, devido às circunstâncias especiais de Yernar, o hospital local decidiu fazer uma exceção. A família, que não podia esperar por uma cirurgia gratuita e enfrentava dificuldades financeiras, conseguiu arrecadar, com a ajuda de amigos e voluntários, o valor suficiente para cobrir os custos da cirurgia particular.
Apesar do esforço da família, especialistas ainda são receosos quanto à eficácia da cirurgia para melhorar a condição de Yernar. A médica Olga Loseva, que acompanha o caso, ressalta que a síndrome de Ehlers-Danlos é uma condição rara e que a cirurgia pode não ser capaz de resolver o problema.
“Esta é uma doença que acontece com uma em 50.000. O fato de o garoto ter sido operado não melhorará sua condição de pele – se estiver flácida, não mudará. A única saída é mitigar as consequências desta doença e cuidar muito bem dele”, declara.
A síndrome de Ehlers-Danlos é distinta da progeria, que causa envelhecimento precoce, e não tem cura definitiva. O tratamento se concentra em gerenciar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente. Atualmente, não há nenhuma atualização sobre o caso do Yernar, que teve suas redes sociais desativadas.
