Em uma decisão liminar na tarde dessa terça-feira (29), o juiz federal Diego Oliveira, do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF1), deu prazo de 72 horas para que a União deposite em uma conta judicial o valor equivalente a R$ 9 milhões para compra do medicamento Zolgensma, capaz de ajudar no tratamento da pequena amazonense Isadora Sampaio Thury, que completa hoje dois anos de idade. Isadora possui uma doença neurodegenerativa rara e sua situação mobilizou o Amazonas em campanhas de doações.
O juiz utilizou o resultado da perícia técnica que apontou a imprescindibilidade da aplicação do medicamento, que deve ser em dose única. “Ao comparar as habilidades com o desenvolvimento motor normal, a paciente apresenta um grande atraso, não conseguindo realizar atividades básicas compatíveis com a idade”, aponta trecho do relatório da perícia.
Em uma intensa rede de mobilização, a família de Isadora conseguiu arrecadar aproximadamente R$ 2 milhões e 400 mil, que devem somar no valor total para a compra do remédio, de acordo com a decisão judicial.
Desenvolvido pelo grupo Novartis, os primeiros testes com o Zolgensma foram considerados exitosos. As crianças tratadas com o remédio alcançaram, em quatro anos, avanços motores nunca antes vistos como sentar, falar e caminhar, sem que houvesse regressão. Por conta disso, a FDA (agência que regulamenta a aprovação de medicamentos nos EUA) autorizou a venda do remédio em maio desse ano.
A notícia, claro, animou Isabella Sampaio Thury, mãe da pequena Isadora. Ela chegou a publicar nas redes sociais um texto comemorando a decisão. “Hoje tivemos mais uma liminar favorável à Isadora. Pedimos orações sem cessar, para que o Zolgensma seja o presente de aniversário que ela tanto precisa”, disse.
Alto custo
O alto custo do medicamento se justifica porque ele fornece uma cópia funcional do gene SMN (proteína de sobrevivência do motoneurônio), capaz de deter a progressão da doença. A medicação é administrada em uma única dose intravenosa, e foi desenvolvida para manter os efeitos a longo prazo.
A urgência se dá porque, dos três tipos de AME, o tipo 2 é considerada uma das mais graves, pois a expectativa de vida não ultrapassa os dois anos de idade. De acordo com Isabella, antes do diagnóstico ela já havia notado que as pernas da Isadora “eram molinhas demais”, não ficavam firmes no colo, além de quê ela nunca ficou em pé, engatinhou ou andou.
“Da cintura pra cima ela era muito forte e ativa, por isso nunca pensamos que seria algo tão grave. Tampouco tínhamos conhecimento algum da existência dessa doença, mas com nove meses de vida vimos que realmente havia algo de errado com ela e passamos a investigar”, recorda Isabella, em uma entrevista para A Crítica.
Com o avanço da doença, atualmente, Isadora não consegue sentar sem apoio e, além da falta de força das pernas, ela também já perdeu o controle do tronco e dos braços. “O nosso pavor é que a doença atinja os pulmões e que ela perca a capacidade de se alimentar e de respirar, o que até agora, graças a Deus, ela tem preservado”, contou a mãe.
Sistema Único de Saúde
No Brasil, o tratamento padrão da AME é feito com um medicamento chamado Spinraza, também de alto custo e recém-incorporado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio é ministrado por meio de aplicação de seis doses no primeiro ano de tratamento e três doses por ano pelo resto da vida ao custo de 145 mil reais cada dose.
De acordo com o Ministério da Saúde, no caso do medicamento para os tipos 2 e 3 da AME, o paciente ou os responsáveis devem entrar em contato com a Ouvidoria do SUS, pelo telefone 136, e informar dados pessoais, cidade em que mora bem como a prescrição médica para o uso do Spinraza. Após esse contato, o ministério vai mapear onde estão os pacientes com os dois tipos da doença para cadastramento.
Posteriormente, o paciente será orientado, por telefone, sobre qual serviço de referência deve procurar para o tratamento, que pode ser institutos e centros de excelência para doenças raras ou hospitais universitários federais.
FONTE: ACrítica
