MANAUS (AM) — Guilherme Gandra Moura já enfrentou mais desafios em seus poucos anos de vida do que muitos em toda uma existência. Em 2023, ele deu um dos seus maiores golpes: despertou de um coma de 16 dias e, ao abrir os olhos, carregava consigo a esperança de milhares de brasileiros que torceram por ele. Agora, o Menino Gui — como ficou conhecido — está de malas prontas para uma nova missão. Desta vez, no coração da Amazônia.
No próximo dia 30 de março, Guilherme e sua mãe, a nutricionista Tayane Gandra, desembarcam em Manaus para um encontro que vai além da emoção. Eles participam da inauguração da nova sala de referência da Associação Borboletas do Amazonas (ABAM), instalada no antigo PAC do Educandos, zona Sul da capital. O espaço, viabilizado em parceria com a Prefeitura de Manaus, nasce com um propósito claro: ser um ponto de apoio para as 53 famílias amazonenses que convivem com a Epidermólise Bolhosa (EB), a rara condição genética conhecida como “pele de borboleta”.
De um jantar a uma missão compartilhada
A aproximação entre a família Gandra e a ABAM não é de agora. Tudo começou há cerca de um ano, quando o carisma de Guilherme e a determinação de Tayane marcaram presença no primeiro aniversário da associação. Na ocasião, um jantar comemorativo mobilizou o estado e ajudou a tirar a EB da invisibilidade. Agora, a volta dos dois a Manaus tem um peso simbólico ainda maior.
Eles não vêm apenas para uma cerimônia. Vêm para somar. Durante a programação, Tayane — que transformou a dor em acolhimento — compartilhará com mães e cuidadores locais as experiências acumuladas em anos de dedicação. Será um momento de troca entre quem vive a rotina de curativos, a luta por insumos e a busca por um olhar mais humano da sociedade.
Um livro, muitas vozes
A inauguração também será palco do lançamento oficial do livro escrito por Tayane Gandra, que narra a trajetória de Guilherme, especialmente os dias tensos de internação na UTI. Mais do que um relato pessoal, a obra se propõe a ser um guia empático para famílias que, ao receberem o diagnóstico, frequentemente se sentem perdidas diante da complexidade do tratamento.
“Para quem está começando essa jornada, saber que não está sozinho faz toda a diferença”, costuma dizer Tayane. O livro, assim, se soma à missão da ABAM: acolher, informar e fortalecer.
O espaço que faltava
A nova sede da ABAM no Educandos não é apenas um endereço. É a materialização de um sonho antigo. Até então, o atendimento às famílias acontecia de forma dispersa, sem um ponto de referência fixo. Isso dificultava a adesão ao tratamento e deixava muitos pacientes — especialmente os do interior — sem o suporte necessário.
Com a sala no antigo PAC, a associação passa a centralizar orientações sobre curativos especiais, oferecer suporte jurídico e mapear as necessidades reais de cada paciente. O espaço também cumpre um papel essencial no combate ao isolamento social, um dos efeitos colaterais mais cruéis da EB.
“A rotina de dor já é pesada. O preconceito e a falta de informação tornam tudo ainda mais difícil”, afirma Sandra Marvin, presidente da ABAM. Para ela, a chegada de Guilherme e Tayane reforça uma mensagem fundamental: a EB, embora rara, exige um olhar coletivo.
Um retrato do Amazonas
Atualmente, dos 53 pacientes diagnosticados no estado, cerca de 24 realizam acompanhamento ativo na Fundação Alfredo da Matta. Mas os números não contam toda a história. Por trás de cada dado, há famílias que enfrentam o alto custo dos insumos, a dificuldade de acesso para quem vive no interior e a luta diária por um atendimento humanizado.
A nova sala de referência surge como um hub de integração, onde as necessidades serão mapeadas com mais precisão e o suporte técnico poderá, finalmente, chegar a quem precisa.
Serviço da esperança
A inauguração acontece no dia 30 de março, às 17h, na Avenida Lourenço Braga, bairro Educandos (antigo PAC). A cerimônia promete reunir famílias, voluntários e autoridades em um momento que, para muitos, representa a concretização de anos de luta.
Guilherme estará lá. Não como o menino que um dia despertou de um coma, mas como o símbolo vivo de que, mesmo diante das maiores adversidades, é possível não apenas resistir — mas florescer.
